Paciente afecta de la enfermedad rara «Mastocitosis» operada de Colecistectomía por Laparoscopia nos cuenta su experiencia:
Recientemente me operaron en Unidad Cirugía Barcelona de cálculos en la vesícula por laparoscopia en el Hospital Universitari Quiron Dexeus.
Mi caso es un poco complicado ya que padezco una enfermedad rara llamada Mastocitosis. No es conocida i aprovecho esta oportunidad para explicaros un poco sobre ella.
Existen varios grados de afectación y en España somos actualmente unos 4000 afectados, pero el número exacto no se sabe.
En mi caso me afecta a nivel sistémico: tengo una mutación en la médula y afecta a varios órganos. Nuestro día a día no es fácil porque sufrimos síntomas variados.
El mayor peligro para los que padecen mastocitosis es sufrir un shock nefrítico, que se produce por varios desencadenantes tal como frío, calor, estrés picaduras y muy importante con cualquier anestésico. Por eso se deben tomar muchas precauciones con la anestesia general y la mastocitosis. Nos da mucho miedo y es importante seguir un protocolo personalizado para cada uno de nosotros.
En el momento en el que entré en la consulta del Dr. Prados me tranquilizó por sus explicaciones. Hicieron interconsultas con varios especialistas para asegurarse que mi operación fuera segura. Tanto medicina interna, hematología, anestesista, el equipo de cirujanos, como todo el personal administrativo y de enfermería trabajaron en mi caso y me tuvieron al corriente de todo el procedimiento.
Solo puedo dar palabras de agradecimiento hacia todos ellos. Me sentí muy segura y todo fue muy bien. Es una operación relativamente sencilla pero para personas como nosotros, no es nada fácil y quiero compartir mi experiencia.
Aprovecho para hacer un llamamiento y si tienes o conoces a alguien con Mastocitosis, ponte en contacto con nosotros. Hablar y compartir experiencias nos ayuda a sentirnos menos “raros”. Nuestra asociación se llama Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas.